ცოტა ხნის წინ კავშირ „ჩვენი ბავშვების" ინიციატივით, პროექტი „გამიცანი" ჩატარდა, სადაც ქართველმა მინისტრებმა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებთან ერთად დახატეს. აქცია საზოგადოებისთვის დაუნის სინდრომის შესახებ ინფორმაციის მიწოდებას ემსახურებოდა.
„რეპორტიორი" კავშირ „ჩვენი ბავშვების" კოორდინატორ თამარ მარგიშვილს ახალ პროექტზე და, ზოგადად, საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მდგომარეობაზე ესაუბრა - როგორია საზოგადოების, სახელმწიფოს დამოკიდებულება და რა პრობლემები ექმნება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედას.
-მომიყევით თქვენი ისტორია, როგორი გახდა თქვენი ცხოვრება, როცა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შეგეძინათ?
-2005 წელს მესამე ვაჟი შემეძინა, რომელსაც დაუნის სინდრომი აქვს. პრობლემები სამშობიაროდანვე დაიწყო. აღმოჩნდა, რომ საზოგადოება ამისთვის სრულიად მოუმზადებელია. ნებისმიერ შემთხვევაში, რაც არ უნდა სჭირდეს ბავშვს, მიღებულია, რომ დედას ბავშვის გაჩენას ულოცავენ. ექიმები არც მილოცავდნენ და დაბნეული სახეებით დადიოდნენ. როცა ვკითხულობდი, ბავშვი სად არის-მეთქი, მეუბნებოდნენ, გულის პრობლემები აქვსო. ზოგადად, საქართველოში როცა რაღაც პრობლემით იბადება ბავშვი, ექიმები ყველას ეკითხებიან გარშემო -„ მივუყვანოთ დედას ბავშვი?" თავიდანვე არღვევენ ბავშვისა და დედის უფლებებს. აბსოლუტურ გაურკვევლობაში გტოვებენ. ამ დამოკიდებულებამ ძალიან შემაძრწუნა, გაურკვევლობა ადამიანისთვის ძალიან დამთრგუნველია. ღამის თორმეტ საათზე თვითონ მოვიძიე ჩემი შვილი. მარტო ჩემი თქმით არ მომიყვანეს, ოჯახის წევრებს მოუწიათ თქმა, მიუყვანეთო. არადა, როცა დაუნის სინდრომით ჩნდება ბავშვი, ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ თავიდანვე დედასთან მიიყვანონ.
-სიტუაციაში როგორ გაერკვიეთ?
-ნაცნობ პედიატრს დავურეკე. ის პირველი ადამიანი იყო, რომელიც ჩემს შვილს ისე სინჯავდა, როგორც ბავშვს. ინფორმაცია პირველად მან მომაწოდა. ეს იყო ჩემთვის საკმარისი, რომ ნერვული სტრესი არ დამმართნოდა. როცა დედა ასეთ სტრესულ და ნერვულ მდგომარეობაშია, რა თქმა უნდა, შვილის ნორმალურად მიხედვას ვერ ახერხებს.
- როდის დააარსეთ კავშირი „ჩვენი ბავშვები"?
-თავიდან დაუნის სინდრომის შესახებ ინფორმაცია ნინო ცინცაძემ მომაწოდა, რომელსაც ოთხი თვით უფროსი ბავშვი ჰყავდა. ლიტერატურა საზღვარგარეთიდან ჰქონდა გამოწერილი, რადგან ქართულად საერთოდ არ არსებობდა. მე და ნინო დავმეგობრდით და გადავწყვიტეთ, შეგვექმნა ჩვენი კავშირი, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების დედებს ინფორმაციას მიაწვდიდა და დაეხმარებოდა. კავშირში გაერთიანებული ვართ როგორც მშობლები, ასევე ფსიქოლოგები, პედიატრები.
-რა სჭირდება ბავშვს სრულფასოვანი განვითარებისთვის ?
-ბავშვის განვითარებაში მთელი ოჯახი უნდა იყოს ჩართული. ძალიან მნიშვნელოვანია სამედიცინო მეთვალყურეობა - უნდა შეუმოწმდეს მხედველობა, სმენა, გულის მდგომარეობა, რადგან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში რამდენიმე რისკ-ფაქტორი არსებობს. დიდი ხანია, სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლი ჯანდაცვის სამინისტროშია შესული, წესით, უნდა დაამტკიცონ, მაგრამ ჯერ განხილვის პროცესშია. ამ პროტოკოლში ყველაფერია გაწერილი, ბავშვს როდის რა უნდა გაუკეთო.
-როგორ იღებს განათლებას თქვენი შვილი?
-ჩვეულებრივ საჯარო სკოლაში დადის. ძალიან კარგი პირობებია, რამდენიმე საგანს სხვა ბავშვებთან ერთად გადის, დანარჩენში კი, ინდივიდუალური პროგრამა აქვს და იმ პროგრამას მიჰყვება. სადაც ბავშვი დამყავს, ეს სკოლა ერთ-ერთი საუკეთესოა, მაგრამ ყველა სკოლაში იგივე მდგომარეობა არ არის, ზოგან არც რესურს-ოთახი აქვთ და არც ფსიქოლოგი ჰყავთ.
-სახელმწიფოს მხრიდან შეღავათები თუ არსებობს?
-სამწუხაროდ, არ არსებობს, არადა, მშობლისთვის რაღაც შეღავათები უნდა იყოს, ჩვენს ბავშვებს მუდმივი მეთვალყურეობა სჭირდებათ. ვცდილობ, ბავშვს რაც შეუძლია, მისი შესაძლებლობების ფარგლებში ყველაფერი მივცე. როცა ყველაფერი მოგვარებული გაქვს და ყველა სერვისს აწვდი, ამ შემთხვევაში ბავშვი აუცილებლად შეძლებს განვითარებას თავისი შესაძლებლობების მიხედვით - ისწავლის და დასაქმებასაც შეძლებს.
-რას გულისხმობს თქვენი ორგანიზაციის პროექტი „გამიცანი"?
-ეს პროექტი სამი ეტაპისგან შედგება. პირველ ეტაპზე მოვიწვიეთ სახელმწიფოს პირველი პირები, რომლებსაც უშუალოდ ევალებათ, რომ იცნობდნენ ჩვენს შვილებს და მათზე იზრუნონ. გვინდა, საზოგადოებამ მიჰბაძოს მინისტრებს. ბავშვებმა და მინისტრებმა ერთობლივი ნამუშევრები შექმნეს, ძალიან სასიამოვნო საღამო იყო. ნახატები 3 დეკემბერს, შეზღუდული შესაძლებლობების პირთა უფლებების დაცვის დღეს გამოიფინება. ამ საღამოზე გადაღებული ფოტოები კი ბილბორდებზე განთავსდება, როგორც თბილისში, ასევე რეგიონებში.
-როგორი მდგომარეობაა რეგიონებში?
-რეგიონებში მდგომარეობა კიდევ უფრო რთულია. კავშირში გვყავს მშობელი რაიონიდან, რომელიც ამბობდა, რომ ბავშვს არცერთ ბაღში არ იღებდნენ და მეზობლები შვილებს მასთან ურთიერთობას უშლიდნენ. ასეთი შემთხვევებიც არის, როცა ბავშვს მალავენ. მაგალითად, ვიცი 15 წლის ბიჭი თბილისში, რომელიც მხოლოდ ღამე გაჰყავთ გასასეირნებლად. თუმცა, მდგომარეობა ნელ-ნელა უმჯობესდება და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ქუჩაში გამოჩენა ისე აღარ უკვირთ, როგორც ადრე.
-რას ეტყოდით საზოგადოებას ?
-საზოგადოებას ვეტყოდი, რომ დაუნისსინდრომიანი ბავშვი შეიძლება გაუჩნდეს დედამიწის ნებისმიერ კუთხეში ნებისმიერი ასაკის, ნებისმიერი სოციალური წარმომავლობის ადამიანს და ეს არ არის დაავადება, ეს არის გენეტიკური ცვლილება. დაუნის სინდრომი არ არის შთამომავლობითი. შეიძლება, ნებისმიერ დროს ნებისმიერი ადამიანი ამის წინაშე დადგეს. ძალიან კატეგორიულები ნუ ვიქნებით და ნუ მოვითხოვთ ყველასგან, რომ ერთნაირი შესაძლებლობები გვქონდეს. მივეხმაროთ ერთმანეთს და მეტი არაფერი. ყველა მშობელს მოვუწოდებ, რომ მაქსიმალური სითბო აგრძნობინონ ბავშვებს. ჩემი შვილი ბედნიერია დაჩემთვის ესაა მთავარი.
