„შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების  ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები"

საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს აღნიშნავს. არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში 2016 წლის პრიორიტეტად დაასახელეს. ამ დღესთან დაკავშირებით სასტუმრო „რადისონ ბლუ ივერიაში" პრესკონფერენცია გაიმართა.  შეხვედრა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის, ფიფ დაავადებული პაციენტთა კავშირისა და პიარისა და მარკეტინგული კომუნიკაციების ჯეპრას მხარდაჭერით მოეწყო.

საინფორმაციო კამპანია, რომელიც ფიფ-დაავადებულ პაციენტთა კავშირის  დაფუძნების დღეს, 2015 წლის 15 ოქტომბერს დაიწყო  და გრძელდება, მიზნად ისახავს საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდას იშვიათი დაავადებების - მათ შორის ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის  შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების  დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა, კერძოდ, ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის აინტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა. მნიშვნელოვანია, რომ აღნიშნულ კამპანიას სათავეში ფიფ-ით დაავადებული პაციენტი -ელენე სამხარაძე უდგას. ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის მსოფლიო კვირეულის ფარგლებში საინფორმაციო კამპანიას ეგიდით  „ამოისუნთქე იმედით" მედიასაშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანებიც შეუერთდნენ. 

პრეკონფერენციაში მონაწილეობენ და სიტყვით გამოვიდნენ: ოლეგ ქვლივიძე (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი), ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი), ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი) და თინათინ სამყურაშვილი (პიარისა და მარკეტინგული კომუნიკაციების კომპანია ჯეპრა).

შეხვედრას ესწრებოდნენ პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის, საქართველოს იშვიათი დაავადებებისა და რესპირატორთა ასოციაციების  წარმომადგენლები, ექიმი-პულმონოლოგები, პაციენტები, მედია და სხვა მოწვეული სტუმრები.

„მიუხედავად იმისა, რომ პაციენტი შეიძლება დიაგნოზის დასმიდან 2-5 წელიწადში დაიღუპოს, ამ დაავადების შესახებ საზოგადოებამ თითქმის არაფერი იცის. ამას ემატება ისიც, რომ სავალალო შედეგი გვაქვს. პაციენტების ნახევარზე მეტი დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი დროულად ვერ უტარდება ადეკვატური მკურნალობა ფინანსური რესურსების არარსებობის გამო", - აღნიშნა პიარისა და მარკეტინგული კომუნიკაციების კომპანია ჯეპრას კონსულტანტმა თინათინ სამყურაშვილმა.

როგორც შეხვედრაზე ითქვა, ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი ერთ-ერთი რთული დაავადებაა, რომლის დიაგნოსტირება წლების განმავლობაში, არა მარტო საქართველოში, არამედ მთელ მსოფლიოში არ ხდებოდა.  იშვიათია შემთხვევები, როდესაც ამ დაავადებების დიაგნოსტირება ხდება საწყის სტადიაში, ძირითადად დაავადებების 50% არ დიაგნოსტირდება, ხოლო დანარჩენ 50% ის შემთხვევაში დიაგნოსტირება არის დაგვიანებული.

„მოგეხსენებათ, რომ მედიცინა არ არის სწორხაზოვანი დარგი, სადაც დიაგნოსტირება ხდება 100%-ით. მითუმეტეს,  ეს დაავადება ძალიან შენიღბულია, რომელიც თავისი რენტგენოლოგიური სურათით ძალიან ჰგავს პნევმონიას, ბრონქოექტაზიურ დაავადებებს და ონკოლოგიის სხვა ფორმებს, მაგრამ დღესდღეობით გამოცდილი და კარგად დატრენინგებული ექიმი სვამს სწორ დიაგნოზს. საბედნიეროდ, აღნიშნული დაავადების  დიაგნოზის დასმა სირთულეს  საქართველოშიც აღარ წარმოადგენს, თუმცა იკვეთება ორი სახის პრობლემა: პირველი - ეს არის დაავადების რთული დიაგნოსტირება და მეორე - პრეპარატის მაღალი ფასი", - განმარტა საქართველოს რესპირატორთა ასოციაციის პრეზიდენტმა კახა ვაჭარაძემ.

მედიკამენტი, რომელიც ერთადერთი საშუალებაა ამ დაავადებისთვის საბრძოლველად საკმაოდ ძვირადღირებულია. მის ხელმისაწვდომობის მნიშვნელობაზე თავად პაციენტმა და ფიფ-ით დაავადებულ პაციენტთა თავმჯდომარემ -  ელენე სამხარაძემაც ისაუბრა. მისი თქმით, საზოგადოების ინფორმირებულობასთან ერთად, აუცილებელია, რომ მედიკამენტი იყოს ფიფ-ით დაავადებული ყველა  პაციენტისთვის ხელმისაწვდომი.

მნიშვნელოვანია, რომ მსოფლიოში იშვიათი დაავადებების დღეს ყოველწლიურად აღნიშნავს გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების ფონდი პაციენტ ორგანიზაციებთან და არასამთავრობო სტრუქტურებთან ერთად. საქართველოში, წელს გამართულ ღონისძიებაზე, აქცენტი გაკეთდა ფილტვის იდიოპათიურ ფიბროზზე, იშვიათ დაავადებებში როგორც წლის პრიორიტეტად დასახელებულზე.

„დაავადება დღეს საკმაოდ  შესწავლილია, ამასთან აქტუალურიც. ჩვენი ორგანიზაცია მჭიდრო კოლაბორაციაში იმყოფება  ჯანდაცვის სამინისტროსთან და პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვის კომიტეტთან. ამასთან, უცხადებს სრულ მხარდაჭერას პაციენტთა კავშირს და ვიმედოვნებთ, რომ მათი თანამშრომლობის შედეგად მიღწეული იქნება ის სასურველი შედეგი, რომელიც გააუმჯობესებს ამ პაციენტების სიცოცხლის ხარისხს", -   განაცხადა შეხვედრაზე გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების ფონდის ვიცე-პრეზიდენტმა ანა ბოქოლიშვილმა.

მისივე თქმით, დიაგნოსტიკის შემდეგ იდიოპათიური ფიბროზით დაავადებულ პაციენტებს ესაჭირეობათ მედიკამენტი, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია.  ფიფ-ით დაავადებულთა პაციენტთა კავშირი, სხვა ორგანიზაციებთან ერთად მოუწოდებს ჯანდაცვის სამინისტროსა და სხვა არასამთავრობო ორგანიზაციებს იშვიათი დაავადების მქონე პაციენტების ფინანსურ მხარდაჭერას.

პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარე აღნიშნავს, რომ სამუშაოები დაწყებულია, თუმცა, ხაზს უსვამს იმასაც, რომ რთული სამუშაო პროცესია და ბუნდოვანია თუ რა ვადებში მოხდება კონკრეტული პროექტის სახელმწიფო პროგრამაში ჩართვა.

„მე ვერ გეტყვით, როდის დასრულდება ეს პროცესი. ეს გზა გაიარა ნებისმიერმა კომპონენტმა, რომელიც ჩაერთო სახელმწიფო პროგრამაში. თუმცა, პროცესი დაძრულია და ვიმედოვნებთ, რომ ნებისმიერი გადაწყვეტილებით ინფორმირებული იქნება ყველა დაინტერესებული მხარე", - განმარტა ჯანმრთელობის დაცვის დეპარტამენტის, საზოგადოებრივი ჯანდაცვისა და პროგრამების სამმართველოს თავმჯდომარემ თეა თავედაშვილმა.

შეხვედრის დასასრულს, ყველა მონაწილემ თუ სტუმარმა მხარდაჭერა და მნიშვნელოვან წამოწყებაში მონაწილეობა საპნის ბუშტების გაშვებით დააფიქსირეს, რაც ფიფ-ის სიმბოლოს წარმოადგენს.

იშვიათ დაავადებათა დღე  2008 წლიდან  - თებერვლის ბოლო დღეს აღინიშნება და მთავარ მიზანს, ფართო საზოგადოებაში, იშვიათი დაავადებების შესახებ ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენს.. ღონისძიებას მთელი მსოფლიო უერთდება, 29 თებერვალს, 80-ზე მეტი ქვეყანა ერთი სლოგანის ქვეშ ერთიანდება: „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების  ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები".

ცნობისათვის, ევროპაში აღინიშნება დაახლოებით 80-100 ათასამდე დაავადებული პაციენტი და ყოველწლიურად რაოდენობა 20-30% -ით მატულობს. როგორც კახა ვაჭარაძე აღნიშნავს, ამ ეტაპზე საქართველოში ამ პაციენტების რიცხვი ძალიან დიდი არ არის, თუმცა, საქართველო სახელდება ერთ-ერთ „ლიდერ" ქვეყნად თამბაქოს მოხმარებაში, რაც  ერთ-ერთ მთავარი გამომწვევი ფაქტორია ამ დაავადების.